UN VIAGGIO TRA EMOZIONI

Editore: Ass. A.N.I.Ma.S.S. Pubblicazione: 2022

Sinossi:

Ciò che mi ha spinto a realizzare questo nuovo libro è la circostanza che ancora oggi mi scontro con la scarsa conoscenza di medici e amministrativi che pare non vogliano ascoltare il grido di dolore di chi soffre né risolvere tutte le criticità e i bisogni inevasi che le persone colpite dalla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica devono affrontare. Quest’anno, per il 17° Anniversario dell’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV, dal 26 al 30 aprile 2022 abbiamo organizzato la Settimana di Celebrazione per parlare del grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica e per riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come tale nei LEA. Cinque gli Eventi nella Settimana di Celebrazione di aprile a cui hanno partecipato i massimi esperti della patologia, le Istituzioni e i politici. Tra gli ospiti presenti alla 3a Edizione di “Voci di Donne Invisibili tra Dolci Note” gli artisti Marcello Cirillo e Manuela Villa. Cinque momenti per sensibilizzare e informare su questa malattia complessa e degenerativa, e chiedere a gran voce l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei L.E.A. Nazionali. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta continua contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi. Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con l’essere private di adeguate risorse sia sul versante diagnostico-terapeutico che nell’ambito della ricerca. Ciò accade anche per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare sebbene ne abbia pieno diritto, condizione questa che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e per i quali il costo dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e delle cure odontoiatriche è tutto a proprio carico.

Biografia autore:

Lucia Marotta nasce a Salerno e vive dal 1984 a Verona dove insegna fino al 2003 presso l’Istituto Tecnico “G. Ferraris” di Verona. Come psicopedagogista tiene molteplici Conferenze sul disagio giovanile ed una anche col famoso Don Mazzi. Altre Conferenze sulle problematiche della coppia, sulle tecniche di rilassamento e sull’autoipnosi da sola o con medici. Inoltre tiene corsi di aggiornamento per insegnanti e di training autogeno rivolti a tutti. Nel 1994 scrive il libro Dietro le sbarre dove racconta la sua esperienza di un anno come psicopedagogista con le detenute del carcere di Montorio (Verona). Il libro viene presentato in Conferenza Stampa dal Sindaco di Verona Sig.ra Michela Sironi. Dal 1991 tiene corsi di “Acting e Improvvisazione” in altre parole di Teatroterapia con giovani, adulti, anziani, non vedenti e giovani, disabili mentali e fisici. A causa della malattia rara che la colpirà è costretta a lasciare il suo lavoro di docente di ruolo e si dedicherà successivamente all’Associazione A.N.I.Ma.S.S. da lei fondata il 18 aprile 2005 per poter essere d’aiuto e sostegno alle persone colpite come lei dalla Sindrome di Sjögren. Nel 2007 e nel 2008 mette in scena con successo la sua drammatizzazione La malata invisibile con malati, volontari e familiari. Nel 2009 scrive il libro di medicina narrativa Dietro la Sindrome di Sjögren. Nel 2013 presenta il Corto L’amante Sjögren, prodotto da A.N.I.Ma.S.S., alla Casa del Cinema e scrive il libro di fiabe La Principessa Luce e Lo Gnomo Felicino. Nel 2016 il Corto arriva finalista in Rai nell’ambito del Festival Tulipani di Seta Nera e vincitore al Festival Artelesia, e rimette in scena, con successo, la sua drammatizzazione La malata invisibile con tre compagnie teatrali veronesi. Nel 2017, ispirato alla sua storia, viene prodotto il film La sabbia negli occhi presentato alla Casa del Cinema e a Venezia Lido per la 74a Mostra del Cinema. Nello stesso anno viene pubblicato il libro omonimo. Sempre nel 2018 viene messo in scena ispirato al libro La sabbia negli occhi lo spettacolo teatrale Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna. Nel 2018 viene pubblicato il libro “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME”; nel 2019 viene pubblicato il libro “Ritratti di una Vita”. Nel 2020 vengono pubblicati il 2° volume scientifico “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME” e “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus”. Nel 2021 il libro “Il grave impatto sulla qualità della vita nelle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”.